В России создан фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями

Новостные порталы сообщили, что в России создан фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями. Президент страны подписал соответствующий указ. Проект, о котором было известно еще до нового года, стал реальностью. Лечение патологий, угрожающих жизни ребенка, обходится в огромные суммы. Учредителем фонда стал Минздрав РФ, действующий от имени всей России.

Что это за организация

Сообщения о том, что в России создан фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями, не стали неожиданностью. Уже некоторое время назад Министерство здравоохранения РФ представило на рассмотрение разработанный им проект.

Несмотря на многочисленные сообщения в СМИ о существовании нового фонда исключительно за счет увеличения прогрессивного налога, планируется предоставление ежегодных грантов из федерального бюджета, а в 2021 – весомой субсидии и федерального имущества для его продуктивной деятельности.

Полное представление о целях и задачах работы фонда, получившего название «Круг добра», можно получить из текста документа, подписанного российским лидером:

• учредитель – Минздрав РФ, выступающий в данном случае представителем государства;
• источники деятельности – ассигнования из федерального бюджета, добровольные пожертвования и другие источники законного характера;
• основные цели – обеспечение медпомощью, лекарствами, техническими средствами, дорогими или отсутствующими на российском рынке фармакологических препаратами, средствами реабилитации или восстановительными мероприятиями;
• органы управления – экспертный и попечительский совет фонда, утвержденный Президентом России и председатель правления, назначаемый аналогичным образом;
• попечительский совет – известные люди, занимающиеся оказанием помощи детям-инвалидам, страдающим от органных заболеваний, врожденных аномалий развития и неизлечимых заболеваний.

Несмотря на ожидаемость этого сообщения (о планировании стало известно задолго до нового года), в Указе Президента уже определена кандидатура Президента благотворительной организации и примерный состав попечительского совета. Среди предполагаемых кандидатов – люди, которые давно занимаются подобной деятельностью и прекрасно знакомы с насущными проблемами российской педиатрии.

Попечительский совет и приоритетные цели

Сообщение о том, что в России создан фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями, вызвало широкий резонанс общественности и родителей детей, страдающих от редких заболеваний.

Председателем правления стал А. Ткаченко, протоиерей епархии в СПб, основатель некоммерческого учреждения «Детский хоспис» и одновременно председатель Комиссии по благотворительности и соцдеятельности при Общественной палате. В попечительский совет «Круга добра» планируется включить:

• К. Хабенского – президента созданного на собственные средства благотворительного фонда;
• Ч. Хаматову – соучредителя аналогичной организации для помощи детям с онкогематологическими заболеваниями;
• Л. Рошаля — президента СМС;
• С. Митина – президента межрегионального общества инвалидов;
• Е. Петряйкина — директора российской детской клинической больницы при РНИМУ им. Пирогова;
• других людей, занятых разрешением насущных проблем педиатрии в РФ.

Минздрав России должен обеспечивать закупку необходимых лекарств и средств реабилитации, а также создать единый информресурс со сведениями о детях с заболеваниями, лечение которых стало основной целью учреждения благотворительной организации. Сообщение о подписании Указа Президентом появилось в начале января наступившего года, с этого момента он уже вступил в действие.